Desde 2011, cada 21 de marzo se celebra este día mundial para concientizar a la población acerca de los derechos de las personas que nacen con material genético extra del cromosoma 21
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso apropiado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de las personas con esta alteración genética.
PARA SABER MÁS → SÍNDROME DE DOWN (MEDLINEPLUS, USA)
Por eso, en diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down. El objetivo es generar una mayor conciencia pública sobre esta condición y recordar la dignidad inherente y las valiosas contribuciones de todas las personas como promotoras del bienestar y de la diversidad de sus comunidades; al tiempo que resalta a través de sus campañas la importancia de su autonomía, su independencia y libertad de tomar sus propias decisiones.
QUE ES EL SINDROME DE DOWN
El síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción y se lleva durante toda la vida. No es una enfermedad ni un padecimiento.
Como sus causas son desconocidas, cualquier pareja puede tener un hijo con síndrome de Down.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Esta alteración, también llamada trisomía 21, hace que dentro de los 23 pares de cromosomas que todas las personas tenemos, aquellas con síndrome de Down tengan 3 cromosomas en el par número 21. Debido a esto, las personas con síndrome de Down tienen discapacidad intelectual. Y, si bien tienen rasgos parecidos a los de sus padres, como cualquier otra persona, hay algunas características físicas que pueden aparecer como asociadas al síndrome.
Aunque no necesariamente se encuentran todas juntas en la misma persona, las características físicas más comunes son:
- Tonalidad débil de los músculos (hipotonía muscular).
- Nariz chata.
- Ojos rasgados.
- Orejas pequeñas.
- Baja estatura.
- Boca pequeña.
Las personas con síndrome de Down no son todas iguales. Como cualquier otro individuo, tienen gustos, talentos para ciertas tareas, dificultad para otras, defectos y virtudes que van desarrollando a lo largo de su vida.
FAMILIA Y APOYO
Primer vínculo y el más importante para todo ser humano, es indispensable para que los niños con síndrome de Down puedan desarrollar todo su potencial de aprendizaje y sigan los mismos pasos que el resto de los niños, aunque a su propio ritmo.
Dependerán, fundamentalmente, de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia. También necesitarán de profesionales de apoyo que crean, primero, en ellos como “personas” y, luego, como “personas con síndrome de Down”.
Quienes tienen síndrome de Down no están condicionados para desarrollar su vida pero sí necesitan apoyo adicional para lograr algunos objetivos. Para eso, es importante dar una estimulación temprana lo antes posible.
Las personas con síndrome de Down pueden estar incluidas en su familia, ayudar en las tareas del hogar, cocinar, tener sus responsabilidades y tomar decisiones por sí mismas.
En la escuela, pueden estudiar en aulas comunes junto con chicos sin discapacidad a través del apoyo de un maestro integrador. Pueden aprender, ayudar y recibir ayuda de sus compañeros.
PARA SABER MÁS → ASOCIACIÓN NACIONAL DEL SÍNDROME DE DOWN (USA)
En el trabajo, pueden capacitarse y desarrollarse en sus áreas de interés en el mercado laboral abierto y competitivo.
El trabajo médico combinado con las acciones del entorno familiar y educativo en edades tempranas favorece el desarrollo, la independencia y la salud de quienes tienen esta alteración genética.
En el ámbito social, pueden formar pareja, tener amigos, salir y divertirse. Pueden vivir solos y viajar de forma autónoma.
En la sociedad, pueden hacer su aporte como cualquier otra persona.
¿Qué necesitan las personas con síndrome de Down para tener una vida plena? El ámbito de inclusión fundamental para la persona con síndrome de Down es la familia.
Cuando las personas con síndrome de Down son incluidas en su primer grupo de pertenencia, fortalecen su confianza para poder estar incluidos en otras áreas.
La estimulación temprana desde los primeros días de vida de los bebés es muy importante para que los niños puedan desarrollar sus capacidades.
A lo largo de la vida, hay apoyos que dan, por ejemplo, centros de formación laboral, que ayudan a formar habilidades como la orientación espacial para poder viajar solos, ir al trabajo, comprender sus responsabilidades y cumplir con ellas. Estos apoyos van siendo cada vez más reducidos a partir del momento en que la persona gana independencia.
PARA SABER MÁS → DISCAPACIDAD, SÍNDROME DE DOWN (ASDRA)
Es necesario, desde el entorno, respetar la edad cronológica de las personas con síndrome de Down, evitar la sobreprotección y los prejuicios. Todas las personas son diferentes entre sí y hay que tener en cuenta las individualidades de cada uno.
EL DESAFÍO DE LA INCLUSIÓN
La inclusión de personas con síndrome de Down busca garantizar su plena participación en la sociedad (educación, trabajo, ocio) mediante ajustes razonables y eliminación de barreras, fomentando su autonomía y dignidad.
El enfoque actual, «con nosotros, no para nosotros», empodera a las personas con discapacidad intelectual para liderar sus propias vidas, promoviendo una sociedad más equitativa y diversa.
Los aspectos clave de la inclusión y el síndrome de Down incluyen:
- Derechos fundamentales. Incluye el derecho a la salud, a una vivienda digna, al voto, a la vida familiar y a participar en actividades culturales y de ocio en igualdad de condiciones.
- Educación inclusiva. Se enfoca en aulas regulares con docentes de apoyo, mejorando el desarrollo social, académico y emocional de los estudiantes.
- Inclusión laboral. Las personas con síndrome de Down pueden trabajar, tener responsabilidades, tomar decisiones propias y desempeñarse en el mercado laboral competitivo con apoyos y ajustes razonables.
- Vida independiente. Implica derribar estigmas y proporcionar oportunidades para que vivan de forma independiente y participen activamente en su comunidad.
El cambio hacia una sociedad inclusiva requiere adaptar el entorno, no a la persona, y modificar las actitudes para valorar la diversidad.
