La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una afección poco común. En este artículo te contamos de qué se trata y cuáles son las señales de alerta
Conocida también como la enfermedad de Lou Gehrig (beisbolista estadounidense conocido principalmente por el récord de 2130 juegos consecutivos, que padeció y murió a causa de esta enfermedad degenerativa), Stephen William Hawking (8/1/1942 – 14/3/2018), reconocido físico y divulgador científico, padeció una enfermedad moto neuronal relacionada con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que se agravó progresivamente con los años.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una afección del sistema nervioso que produce un progresivo desgaste y muerte de las neuronas motoras encargadas de enviar las señales a la médula espinal y desde allí a los músculos para realizar movimientos voluntarios.
La persona que padece de ELA percibe un incipiente debilitamiento muscular que le genera problemas para caminar, escribir y hablar y, en su etapa más avanzada, afecta los músculos del área torácica haciendo más difícil masticar, tragar y hasta respirar.
En Argentina no existe un registro oficial unificado, pero los estudios epidemiológicos locales estiman una incidencia de 2 a 3,17 casos nuevos por cada 100 mil habitantes por año, y una prevalencia de 8,86 casos por cada 100 mil personas.
CAUSA
De acuerdo a las estadísticas, alrededor del 10 % de los casos tiene origen genético, mientras que en otros se presenta una forma aleatoria o esporádica que surge como consecuencia de un problema en las defensas cuyos anticuerpos atacan las neuronas motoras y provocan su muerte.
Esta fue la conclusión a la que se abordó luego de comprobar que en los pacientes con ELA aleatoria existen unas sustancias conocidas como inmunoglobulinas que se adhieren a las neuronas motoras, envían una señal al interior de estas células y producen la liberación de calcio, mineral que en exceso provoca estrés celular y muerte.
Esta hipótesis permitiría explicar por qué en esta enfermedad se produce la muerte de las células nerviosas que controlan los movimientos voluntarios, en tanto que el resto de las neuronas mantiene su normal funcionamiento.
SÍNTOMAS
Por lo general las señales no aparecen hasta los 50 años, y pueden incluir:
- Caída de la cabeza hacia un lado debido a la debilidad en los músculos de la columna y el cuello.
- Calambres musculares.
- Debilidad muscular que empeora en forma paulatina. Al principio afecta el movimiento de los brazos o manos y luego otras extremidades hasta impedir levantar objetos, subir escaleras y caminar.
- Parálisis.
- Problemas para articular las palabras.
- Cambios en la voz -ronquera-.
- Dificultad para respirar.
- Problemas para tragar.
DIAGNÓSTICO
La ELA se presenta de manera sutil, por lo que el médico debe realizar diferentes estudios para descartar que los síntomas no sean producto de otras enfermedades. Por ello, antes de diagnosticarla, se exige un examen neurológico completo para evaluar la progresión de los síntomas.
TRATAMIENTO
Si bien hasta el momento no existe una cura para esta enfermedad, existen diferentes alternativas que ayudarían a convivir mejor con la misma. Entre ellas, sobresalen…
- Farmacoterapia. Aunque no revierten el daño en las neuronas motoras, algunos fármacos permiten disminuir las dificultades para tragar, ayudan a reducir la fatiga, los calambres musculares y el dolor, a reducir el exceso de saliva y flema y a controlar la depresión.
- Terapia física. El ejercicio aeróbico moderado de bajo impacto (caminar, nadar o andar en bicicleta fija) ayuda al fortalecimiento de los músculos no afectados, mejora la salud cardiovascular y es bueno para combatir la fatiga y la depresión. Asimismo, los ejercicios de flexibilidad y estiramiento ayudan a prevenir la rigidez y el acortamiento musculares, uno de los síntomas más dolorosos. A medida que la enfermedad avanza, pueden ser necesarios la fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos, silla de ruedas u otras medidas ortopédicas para maximizar la función muscular y la salud en general.
- Terapia del habla. Los especialistas enseñan estrategias de adaptación que permiten ayudarlos a hablar más alto y con más claridad.
- Grupos de ayuda mutua. El apoyo emocional es vital tanto para enfrentar este trastorno en el que la función mental no resulta afectada como para personas que cuidan de alguien con ELA.
Aunque se está investigando, todavía no se encontró cura. Que comprendas de qué se trata y la entiendas, te va a permitir brindar a quien la padece, mejor calidad de vida. Informarnos es un acto solidario, porque la ELA existe.
